Zeki IŞIL, 21 Mart Down Sendromu Farkındalık Günü dolayısıyla yazdı: “Sorun, kapitalist üretim ilişkilerine dayalı bir eğitim sistemiyle çözülemeyecek kadar ciddi bir mücadeleyi gerektirmektedir. Evet sorunun çözümü sınıfsal ve ciddi bir devrimci mücadeleyi esas almalıdır.”
Erken Teşhisin Önemi Engelli bireylerin var olma ve kendini ispatlayarak yaşama savaşında yaşamın zorluğunun kısa bir analizini yapmak için bir halk deyişi ile konuya yaklaşmak istiyorum;
Küp küpün üstüne,
Küp de küpün üstüne,
Altından çekince bir küpü,
Seyreyle gümbürtüyü.
Evet engelli bireylerin sorunları bir toplumu sarsacak kadar büyük ve önemlidir. Engelli bireylerin sorunları kişiselleştirilerek, bir toplumun sosyolojik ve politik sorunu olmaktan çıkarılmaya çalışılmaktadır. Oysa sorun, kapitalist üretim ilişkilerine dayalı bir eğitim sistemiyle çözülemeyecek kadar ciddi bir mücadeleyi gerektirmektedir. Evet sorunun çözümü sınıfsal ve ciddi bir devrimci mücadeleyi esas almalıdır.
Engelli bireylerin yaşamlarında karşılaştıkları öyküler sadece engelli bireylerin öyküleri değildir.
Bu öykü öncelikle engelli bireyin,
Bu öykü doktorların hemşirelerin,
Bu öykü anne, babanın ve kardeşlerin,
Bu öykü öğretmenlerin,
Bu öykü engelli bireylerin gittikleri okulların,
Bu öykü engelli bireyin yakın akrabalarının,
Bu öykü engelli bireylerin yaşadıkları mahallenin,
Bu öykü engelli bireylerin birlikte yaşadığı komşularının
Kısaca bu öykü, tüm toplumun ve tüm bireylerin ortak sorunudur.
Dolaysıyla da çözümü kapitalist sistemin çarpık kar amacına dayalı ,her bir engelli bireyi para olarak gören kapitalist sistem içinde değildir. Bu ağır yükün taşıyıcıları sosyalistler ve devrimcilere olmak zorundadır.
Ünlü çocuk gelişimcisi Prof. Atalay Yörükoğlu ‘Bireysel çözüm aramayı okyanusun ortasında tek başına kürek çekmeye’ benzetmektedir.
Bu nedenle konuyu daha iyi anlamak açısından otizmi tanımak ve tanımlamak gerekmektedir.
Erken teşhis tanı ve bulguları nelerdir?
Otizmli bireylerde görülen bu tür ön tanılar diğer engelli gruplarında da( özellikle Zihinsel engel ,hiperaktif ,down sendromlu vd. engel gruplarında da görülebilir)çözüm, başlangıçta, en ufak bir kaygı ve şüphede derhâl donanımlı bir doktora baş vurmaktır.
Erken teşhis tanı ve bulguları nelerdir?
* Başkalarıyla göz teması kurmuyorsa,
* İsmini söylediğinizde bakmıyorsa,
* Söyleneni işitmiyor gibi davranıyorsa,
* Parmağıyla istediği şeyi göstermiyorsa,
* Oyuncaklarla oynamayı bilmiyorsa,
* Akranlarının oynadığı oyunlara ilgi göstermiyorsa,
* Bazı sözleri tekrar tekrar ve ilişkisiz ortamlarda söylüyorsa,
* Konuşmada akranlarının gerisinde kalmışsa,
* Sallanmak, çırpınmak gibi garip hareketleri varsa,
* Aşırı hareketli, hep kendi bildiğince davranıyorsa,
* Gözleri bir şeye takılıp kalıyorsa,
* Bazı eşyaları döndürmek, sıraya dizmek gibi sıra dışı hareketler yapıyorsa,
* Günlük yaşamındaki düzen değişikliklerine aşırı tepki veriyorsa,
Otizm açısından değerlendirme yapmak gerekir. Erken tanı ve doğru bir eğitim yöntemi ile yoğun olarak eğitim alan bireylerin yaklaşık yüzde ellisinde otizmin belirtileri kontrol altına alınabilmekte, gelişim sağlanabilmekte, büyük ilerleme kaydedilmekte ve hatta bazı otizmli çocukların ergenlik yaşına geldiklerinde diğer arkadaşlarından farkı kalmayabilmektedir.
Otizmin tanısı nasıl ve kimler tarafından konur?
Tanı koyabilecek kişiler, yalnızca konunun uzmanı olan doktorlardır. Otizmli çocukların dış görünümleri diğer çocuklardan farklı değildir; ancak, davranışları farklıdır. Tanı, uzmanlar tarafından çocuğun gözlenmesi, gelişim testleri yapılması ve anne-babalara çocuğun gelişimi hakkında sorular sorulmasıyla konur. Otizmin tanısı 12 aylıktan itibaren konabilir. Erken yaşta tanı konması, bir an önce eğitimin başlaması açısından önemlidir.
Ülkemizde otizm tanısı koyabilecek uzmanlar çocuk ruh hastalıkları uzmanları ve çocuk nörologlarıdır.
1. Çocuk ruh hastalıkları uzmanı: Çocuk ruh hastalıkları uzmanı, çocuk ruh sağlığını değerlendiren, tanılayan ve tedavi eden doktordur. Çocuğunuzu gözler, sizinle görüşme yapar, tanı ölçütlerine göre çocuğunuzu değerlendirir, tıbbi muayenesini yapar ve tanısını koyar. Gerekirse tıbbi tetkik ve ilaç tedavisi önerir. İlaç, eğitime destek ve istenmeyen hareketleri kontrol altına almak amacıyla verilir. Otizmin ilaçla tedavisi henüz mümkün değildir.
Değişiklikleri takip edebilmesi, gerekli düzenlemeleri yapabilmesi için düzenli aralıklarla (yılda bir ya da iki kez) çocuğunuzu çocuk ruh hastalıkları uzmanına götürmelisiniz.
2. Çocuk nörologu: Çocuk nörologu çocuklardaki beyin ve sinir sistemi sorunlarının uzmanıdır. Çocuk nörologu da otizme ilişkin değerlendirme yapabilir. Ayrıca, çocuğunuzda otizmle ilişkili olabilecek bazı hastalıkların (sara nöbetleri gibi) olduğu ya da otizm dışında başka sorunların varlığı düşünülürse, çocuk nörologu tarafından bazı tıbbi tetkikler (MR, BT, EEG vb.) ve tedaviler de yapılabilir. Ancak, bütün otizmli çocukların yalnızca dörtte birinde bu tür sorunlar görülür. Dolayısıyla, doktor tarafından mutlaka ihtiyaç olduğu söylenmediğinde, bu tetkiklerle kendinizi ve çocuğunuzu maddi ve manevi olarak yıpratmayın.
Otizm, günümüzde rastlanan en yaygın nörolojik bozukluktur ve Hastalıkları Kontrol Etme ve Önleme Merkezi (Centers for Disease Control Prevention)’nin verilerine göre 2006 yılında her 150 çocuktan 1’inin otizm tanısı aldığı tahmin edilirken, son bilgiye göre her 54 çocuktan 1’inin otizm tanısı aldığı tahmin edilmektedir.
Otizm tüm ırklarda, etnik gruplarda ya da sosyal statüsü farklı gruplarda görülebileceği, ailenin gelir durumu, yaşam biçimi ve eğitim düzeyi ile otizm spektrum bozukluğu arasında bir bağ olmadığı vurgulanmaktadır.
Cinsiyetle ilişkili olarak farklı görülme sıklığı bilgileri bulunmasına rağmen, ortak görüş, erkeklerde kızlardan daha fazla görüldüğüdür.
Otizm tanısı alan çocukların çoğunda değişik derecelerde öğrenme güçlüğü ve zeka geriliği de görülebilir.
Otizm, tüm dünyada olduğu gibi ülkemizde de son yıllarda adı çok sık duyulan bir özel eğitim kategorisidir. Otizm terimi, zaman içinde yerini, otizm spektrum bozuklukları (ASD – autism spectrum disorders) terimine bırakmıştır. Otizm spektrum bozukluğu kavramı ile ilişkili belli başlı olgular şöyle sıralanabilir;
Otizm spektrum bozukluğunun nörolojik nedenlerden kaynaklandığı sanılmaktadır. Otizm spektrum bozukluğu tanılı bireylerin önemli bir bölümünde (yaklaşık %35), beyindeki anormal elektrik hareketlerine bağlı olarak; nöbet, istemsiz hareketler, bilinç yitimi vb. nörolojik sorunlar da görülebilir.
Otizm spektrum bozukluğu bir ruh hastalığı değildir; ancak, belirtileri bazı ruh hastalıklarını çağrıştırabilir.
Yapılan bilimsel araştırmalar, otizm spektrum bozukluğunun çocuk yetiştirme özellikleriyle ya da ailenin sosyo-ekonomik özellikleriyle ilişkisi olmadığını göstermiştir.
Otizm spektrum bozukluğunun kalıtsal olabileceği yönünde bulgular vardır; ancak, buna yol açan gen ya da genler henüz bulunmuş değildir.
Önceki yıllarda otizm spektrum bozukluğunun görülme oranının 500’de bir olduğu kabul edilirken, son verilere göre, otizm spektrum bozukluğunun yaklaşık her 59 çocuktan birini etkilediği düşünülmektedir. Ayrıca, erkeklerdeki yaygınlığı kızlardan 4,3 kat fazladır.
Sanıldığının aksine, otizm spektrum bozukluğu tanılı bireylerin çoğunda, farklı düzeylerde zeka geriliği görülür. Ayrıca, zeka testlerinde, belli alanlar, diğer alanlara kıyasla çok daha geri çıkabilir.
Otizm spektrum bozukluğu tanılı bireylerin pek azında (yaklaşık %10), çok güçlü bellek, müzik yeteneği vb. üstün özelliklere rastlanır.
Amerikan Psikiyatri Birliği’nin yayımladığı kılavuza (DSM-V’e) göre Otizm, “Otizm Açılımı Kapsamında Bozukluk” olarak adlandırılıp, iki alandaki yetersizlikle kendini göstermektedir (APA, 2013):
1) Toplumsal İletişim ve Etkileşimde Güçlükler
* İlişki kurma ve sürdürmede zorlanma
* Göz kontağı kuramama
* Duyguları ifade edememe
* Etkileşim başlatma ve sürdürmede zorlanma
2) Sınırlı-Yineleyici Davranış Örüntüler (Tekrarlayıcı Davranışlar)
* Basmakalıp ve tekrarlayıcı motor hareketler
* Aynılıkta ısrar, rutine sıkı bağlılık
* Sınırlı ve yoğun ilgi alanı
* Duyusal az veya çok uyarılma
Konuyu genel bir perspektifle ülkemizde ve dünyada engellilerin karşılaştıkları yasaları, olanakları ve olanaksızlığın nedenleri ile ilgili birkaç not düşmekte fayda var.
Yoksulluk-sakatlık ve yoksulluğu-sakatlığı azaltma, günümüzün en popüler söylemi haline gelmiştir. Soruna böyle yaklaşıldığında kapitalizmin ve onun devlet yapısını ayakta tutan dinsel ve hümanist fraksiyonuyla ve hayırseverlik algı ve olgusuna dönüştürerek üçüncü Dünya=Yoksulluk=sisteme entegrasyon. Sakatlık =yoksulluk-yoksunluk=topluma entegrasyon.Bu genellemeler sakatlık ve az gelişmişlik üzerine yapılan araştırmaların temel konusudur.
Az gelişmiş ülkelerin kalkınma sorunsalının merkezinde amaçlanan şey, idealleştirilmiş bir toplum yapısına ulaşmaktır. Bu durumun az gelişmiş ülkelerin sisteme entegrasyonuyla sonuçlanması kapitalizmin eşitsiz gelişiminden kaynaklanmaktadır. Engellilerin ise normalleştirme süreciyle sisteme dahil edilmesi tüketime yönelik neo-liberal ekonomik anlayışın sonucudur. Oysa 1980’ lere kadar kapitalist emek süreci Taylorist iş örgütlenmesi ve Fordist kitle üretim organizasyonuyla(ayrıntılı iş bölümü, seri hareket ve sürekli üretim)makineye özdeş ideal yeni bir insan ve işçi tipi yaratmak için kendi ilkelerine göre yeni bir toplum yapılandırılmıştır. Ve bu yapılandırmada engellilere yer yoktur.
Türkiye Cumhuriyetinin erken dönemlerinde engelliye insan hakları temelinde bir bakışın olmadığını söyleyebiliriz. Konu genellikle din ekseninde, din adamlarının yorumlarıyla işlenmeye çalışılmıştır. Engelliliğin nedenleri ve önlenmesini bir kenera bırakalım, onları sosyal çevreye veya ekonomik katkıya katmak gibi düşünceler dahi olmamıştır. Sayıları hızla artan bu kitle artık insan hakları açısından ayrımcılık kurbanı, ekonomik bakımdan yük oluşturuyordu.
Kapitalist sistem kendine yedek bir ordu yani işsizler ordusu yaratmak zorundadır. Emek piyasasının yeniden şekillendiği günümüzde iş gücüne katılım, emeğini satanlar için önemli bir durumdur. Emeğinden başka satacak bir şeyi olmayan işçi sınıfı emeğini pazara sunduğunda alıcı olmadığı zaman kendini yok sayar. Bu durum çalışmayı mutlaklaştıran kapitalist sistemin üretimin içinde yer almayan kişiyi dışlayarak cezalandırması anlamına gelmektedir. Engelli bireyler, ancak çalışmayla kendilerini topluma kabullendirmektedir. Engelli bireyin çalışması ise başarı kabul edilip, performansı aynı anda hem bir kıyaslama alanını hem bir farklılaştırma mekanını hem de gelecekte izlenecek kuralların nasıl olacağını belirler. İş gücüne katılıp katılmama bir rekabet ve yarış ortamı yaratır. Çalışan engelli birey için bu ortama boyun eğme söz konusudur.
Engelliler toplumda ezilen, ayrımcılığa uğrayan ,itilen ,sömürülen önemli bir kesim olmasına karşın hiçbir zaman sol ideolojinin etki alanına giremediği içindir ki çarpık ve yetersiz örgütlenme sonucunda haklarından hep mahrum kalmışlardır. Bunun sonucu olarak engelliye insan hakları ekseninde bir bakışın olmadığı, konunun genellikle din ekseninde din adamlarının yorumlarıyla işlenmeye çalışılmış, egemen güçler bu anlayışta başarılı olmuşlardır.
Engelli insanların ihtiyaçları en az , engelli olmayan insanların ihtiyaçları kadar, toplumun düzenlenmesini etkilemelidir. Bu da engellilerin korunması, desteklenmesi, özel bakım isteğinden değil, onlarda herkes gibi toplumun bir parçası olduğundan yapılmalıdır. Herkes yaptığı tüm hizmetlerden engellilerin de yararlanmasını sağlamaktan sorumludur. Bu sorumluluk herkesindir. Bu sorumluluk ,doğal ve sürekli sorumluluk olarak algılanmadıkça yerine getirilemez.
Özgürlük, eşitlik ve barış gibi kavramların engelliler için ifade ettiği derin ve özel anlam hiçbir toplum kesimiyle kıyaslanamaz. Özgürlük bir başkasına bağımlı olmama duygusunu bir engelli kadar derin hisseden başka insan olabileceği düşünülemez.